Premiera książki "(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów" Pauliny Wójtowicz

Patrzeć na kogoś bliskiego, kto traci powoli kontrolę nad całym swoim życiem, kto zdany jest na Waszą łaskę i niełaskę. Podporządkować wszystkie swoje siły chorobie samemu nie chorując. Wejść w tryb walki, która nie wiadomo, jak długo potrwa. Jak to jest możliwe? - “(Nie mój) Alzheimer. Historie opiekunów” Pauliny Wójtowicz to książka, którą czyta się jak powieść, choć niestety powieścią nie jest. To autentyczne, pisane w pierwszej osobie, intymne i do bólu szczere relacje opiekunów - wnuczek, żon, dzieci, małżonków, które tworzą poruszający obraz codziennego życia z chorobą Alzheimera. Książka ukazuje się nakładem Wydawnictwa Ringier Axel Springer Polska, 11 września, w Światowym Miesiącu Choroby Alzheimera.

Alzheimer często nazywany jest chorobą utraconych wspomnień. To dość łagodne określenie tego, co naprawdę kryje się za nią. Diagnoza jest jak wyrok i to nie tylko dla chorego, także dla jego bliskich. To na nich spoczywa ciężar odpowiedzialności za opiekę i towarzyszenie chorym w powolnym odchodzeniu, w utracie samodzielności psychicznej i fizycznej. Najpierw jest szok, niedowierzanie i rozpacz. Potem gniew, bunt i desperacka próba zatrzymania tego, co nieuniknione. Akceptacja nie przychodzi jednak nigdy. Są za to skrajne emocje: miłość i nienawiść, życzliwość i niechęć, zaradność i zagubienie, odwaga i strach. I nieustające poczucie winy.

O chorobie Alzheimera napisano już wiele, zazwyczaj jednak w centrum uwagi stawiano chorego. Tymczasem otępienie rzuca cień na całą rodzinę, w szczególności na tych, którzy podejmują się opieki nad powoli gasnącym bliskim. To o nich jest ta książka.

- “(Nie)mój Alzheimer” to zbiór poruszających serce i umysł historii, które przypominają zmagania setek rodzin, z którymi przeprowadzałam konsultacje. Jestem wdzięczna Autorce za włożone serce i zestawienie autentycznych przykładów, które mogą być wsparciem dla opiekunów myślących, że "są niewystarczający" lub “coś z nimi nie tak”. To pozycja nie tylko dla osób zawodowo związanych z demencją, które chcą jeszcze lepiej zrozumieć, co może przeżywać rodzina osoby chorej, ale także dla każdego, kto ma przekonanie, że Alzheimer to "tylko zapominanie lub problemy z pamięcią” - mówi Karolina Jurga - psycholog, neuropsycholog, autorka bestsellerowego poradnika o demencji i bloga PoznajDemencje.pl

Paulina Wójtowicz ukazuje wpływ choroby na życie opiekunów, którzy poświęcają swoje życie najbliższym, by ich ostatnia droga, najtrudniejsza, bo pozbawiająca świadomości, była prosta i bez wybojów. Pokazuje ich codzienność - czasem zabawną, choć to śmiech przez łzy, ale w większości jednak tragiczną - tak dla chorych jak i dla samych bohaterów książki. To portret emocji towarzyszących opiekunom, próba pokazania, że bywają skrajnie różne: od miłości, współczucia, żalu, przez bezradność, aż po złość, wstręt i frustrację. Autorce udało się zdobyć zaufanie rozmówców i stworzyć warunki do podzielenia się najbardziej intymnymi doświadczeniami. To właśnie im - Opiekunom - oddaje głos, czyniąc bohaterami swojej książki. Dla wielu czytelników wysłuchanie tych opowieści może być niczym cenne spotkanie w grupie wsparcia.

- Nie tylko ja tak mam. Rozmawiam z innymi i słyszę ciągle to samo: żeby tylko zjeść spokojnie kanapkę, kąpiel wziąć, zakupy zrobić - bez lęku, że chory weźmie młotek i zacznie walić się w tym czasie po głowie. A jak już dostają tych parę godzin dla siebie, to mają poczucie winy, że jak oni mogą tak po prostu wyjść, nie zasługują na to - fragment książki.

Po raz pierwszy chorobę opisał niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer w 1906 r. Alzheimer jest jedną z najczęstszych form demencji, grupy objawów związanych ze zmianami w mózgu, które prowadzą do zaburzeń funkcji poznawczych. Widoczne symptomy alzheimera pojawiają się zwykle po 65. roku życia, jednak istnieje postać choroby o wczesnym początku, która ujawnia się między 30. a 65. rokiem życia. Obecnie na demencję cierpi około 8,7 miliona osób w Europie i 47,5 miliona na całym świecie, a każdego roku odnotowuje się 4,5 mln nowych przypadków. Szacuje się, że choroba Alzheimera stanowi 65 - 70% wszystkich chorób otępiennych. W Polsce choroba otępienna spowodowana chorobą Alzheimera może dotyczyć ponad 1,2 mln osób w 2050 roku. Dokładnie 21 września przypada Światowy Dzień Choroby Alzheimera. Wierzymy, że, m.in. dzięki takim publikacjom świadomości na temat tej choroby będzie wzrastała w społeczeństwie. 

O Autorce:

Paulina Wójtowicz - dziennikarka, filolożka polska, doktorka nauk humanistycznych w zakresie literaturoznawstwa, laureatka konkursu Dziennikarz Medyczny Roku 2021. Od 2020 roku pisze o zdrowiu i medycynie dla serwisu Medonet.pl.

Ze wstępu od autorki:

Ta książka nie jest o alzheimerze, choć ta choroba jest w centrum historii każdego z moich bohaterów. To opowieść o tych, którzy sami nie mają objawów otępienia, ale czują je całym sobą, których nikt pod jego kątem nie diagnozował, a są w nim doskonale zorientowani, którzy żyjąc w niewiedzy, co przyniesie jutro, zdają sobie sprawę z jednego: nie będzie lepiej. Tym ludziom alzheimer przewrócił do góry nogami całe życie, zmienił na zawsze relacje — z chorym, rodziną, sąsiadami, przyjaciółmi i obcymi ludźmi, skomplikował rozwój zawodowy i osobisty, często także zrujnował zdrowie. Są wśród nich osoby, dla których opieka nad chorym bliskim to absolutna oczywistość, ale  też tacy, którzy podjęli się tego zadania z konieczności lub obowiązku. Ich wspólną cechą jest ogromne oddanie, za które rzadko słyszą słowa wdzięczności. Ta książka nie jest o tym, jak rozpoznać alzheimera, jakie są jego objawy, jak wygląda diagnostyka i leczenie w chorobie, choć wątki te pojawiają się w każdej zamieszczonej tu opowieści. Jest o tym, jak symptomy otępienia rzutują na życie chorego i jego bliskich i jak trudne, wyczerpujące i frustrujące bywa korzystanie z opieki zdrowotnej w przypadku choroby, na którą nie ma lekarstwa. To ważne, by wiedzieć, na jakie zachowania zwrócić uwagę, co powinno zaniepokoić i  dlaczego najczęściej wymieniany objaw choroby — kłopoty z  pamięcią — nie zawsze jest pierwszym i najważniejszym sygnałem zmian w mózgu. I jeszcze, żeby mieć świadomość, z czym wiąże się opieka nad osobą zmagającą się z alzheimerem — że to nie tylko stała obecność przy chorym, ale też konieczność zorganizowania życia wokół niego (i siebie) oraz zapewnienia mu wsparcia medycznego. Ta książka nie jest też klasycznym poradnikiem, jak zauważyć, że ktoś bliski cierpi na chorobę Alzheimera i jak się nim opiekować, mimo że — znów — każdy z tych aspektów jest ważną częścią opowieści bohaterów tej książki i służy między innymi uwrażliwieniu na kilka kwestii tych osób, które to wyzwanie mają dopiero przed sobą. To raczej portret emocji towarzyszących opiekunom, próba pokazania, że bywają skrajnie różne: od miłości, współczucia, żalu, przez bezradność, aż po złość, wstręt i frustrację, że — jak mówi jedna z bohaterek — można mieć ochotę kogoś udusić gołymi rękami i nie przestawać go kochać, że te emocje można czuć jednocześnie i że w ogóle można je czuć. Wreszcie — ta książka nie jest o  chorych na alzheimera, choć bez nich nie byłoby ani historii w niej zawartych, ani jej bohaterów. To książka o ludziach, którzy poświęcają swoje życie najbliższym po to, by ich ostatnia droga, najtrudniejsza, bo pozbawiająca świadomości, była prosta i bez wybojów, choć życie chorych boleśnie z tego kursu zbacza.