Kraków dla Milczących Aniołów
22 grudnia (wtorek) o godz. 19.00 Sinfonietta Cracovia, Grzegorz Majzel i zespół Inacy wystąpią na jedynym takim koncercie w Polsce – w Krakowie w Centrum Kongresowym ICE.
– Koncert ten ma wartość zupełnie niezwykłą – opowiada Katarzyna Pabian, radna Miasta Krakowa i pomysłodawczyni wydarzenia. – Po raz pierwszy w Krakowie zagramy tak duży koncert dla dzieci z zespołem Retta. Pewnie część z Państwa zastanawia się, co kryje się za tą tajemniczą nazwą. Syndrom Retta to bardzo rzadka choroba genetyczna, dotykająca przede wszystkim dziewczynki. To zaburzenie rozwoju, które uwarunkowane jest genetycznie, a polega na stopniowym pogarszaniu się funkcjonowania fizycznego i pogłębianiu upośledzenia umysłowego dziecka. Na obraz kliniczny zespołu Retta składa się szereg zaburzeń neurorozwojowych, które w większości wypadków prowadzą do znacznej i głębokiej niepełnosprawności ruchowej oraz znacząco ograniczają możliwość komunikacji z otoczeniem.
Jedną z cech charakterystycznych dla tego zaburzenia jest pozornie prawidłowy przebieg rozwoju dziecka w ciągu pierwszych sześciu miesięcy życia lub nawet nieco dłużej (do 18 miesiąca życia). Dzieci dotknięte zespołem Retta, rodzą się zdrowe, rozwijają się w sposób niebudzący żadnych obaw ze strony rodziców. Na tym też polega cały dramat tego zaburzenia – dziecko, które dotąd rozwijało się bez zastrzeżeń, a nawet zaczynało mówić i chodzić, nagle traci te zdolności lub przestaje się dalej rozwijać. Dzieci z zespołem Retta nie mówią, dlatego nazywa się je ,,milczącymi aniołami”. Jest jednak nadzieja na porozumienie się z nimi za pomocą nowych technologii, specjalnych komputerów, które potrafią śledzić ruch gałek ocznych, a następnie odczytywać, na co to dziecko patrzy. Dla rodziców i dzieci posiadanie tego komputera to przełom i nowa jakość życia. Takie urządzenie to jedyna możliwość kontaktu ze światem, podjęcia próby na zrozumienie.
– Ja z zespołem Retta spotkałam się w październiku na koncercie dla jednej małej dziewczynki Dla Mimi – Katarzyna Pabian tłumaczy, jak powstała idea koncertu – Może część z Państwa również była na tym wydarzeniu. Będąc tam, wiedziałam, że trzeba zorganizować taki koncert dla większego audytorium, na większą skalę. Bo wiem jak ważne są te komputery dla dzieci i ich rodziców. Mało który rodzic jest w stanie udźwignąć koszt tego urządzenia sam. Pomysł powstał natychmiast w mojej głowie i sercu.
Właśnie z połączenia pasji i ludzi dobrej woli powstał ten koncert. Bilety na koncert są biletami cegiełkami, dochód z ich sprzedaży w całości zostanie przeznaczony na zakup komputerów dla Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Osób z Zespołem Retta.
– Jest to koncert niezwykły jeszcze z jednego powodu. Pragniemy Państwu opowiedzieć pewną historię, historię o heroicznej walce, o łzach i uśmiechu. O wierze, która stawia na nogi. I o tym, że nigdy nie wolno się poddawać, że tyle ile razy upadniesz, tyle razy musisz wstać – dodaje Pabian – Koncert ten jest też opowieścią o zwycięskiej historii walki z chorobą, polskiego snowbordzisty, 3-krotnego olimpijczyka Mateusza Ligockiego, który wygrał. Wygrał marzenia. Dla niego Grzegorz Majzel, skomponował utwór Teo-Mat „Sen o zwycięstwie”.
Podczas koncertu po raz pierwszy usłyszymy go w wykonaniu z Sinfoniettą Cracovią. Na pewno będzie to bardzo emocjonalne doznanie. A mając świadomość, w jakim okresie koncert będzie się odbywać, namówiliśmy jeszcze podhalańską grupę Inacy, żeby zagrali najpiękniejsze polskie kolędy w nowych odsłonach.
Zapowiada się ciepły koncert, pełen dobrych uczuć, dobrych emocji i miłości. A zapraszają na niego także: Prezydent Miasta Krakowa Jacek Majchrowski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta Piotr Wójcik oraz Radna Miasta Krakowa Katarzyna Pabian, którą przy organizacji koncertu wspiera Krakowskie Biuro Festiwalowe i Centrum Kongresowe ICE.
Bilety-cegiełki na koncert w cenie 30, 50 oraz 90 zł dostępne są w Punktach Informacji Miejskiej InfoKraków: przy ul. św. Jana 2, w Pawilonie Wyspiańskiego (pl. Wszystkich Świętych 2), w Sukiennicach (Rynek Główny 1/3) i w Centrum Obsługi Ruchu Turystycznego (ul. Powiśle 11).
Płatność za bilety tylko gotówką.
Patronem medialnym wydarzenia jest magazyn Presto i portal prostoomuzyce.pl